1996年 , 当法国修女Mariannick Caniou发现她没有得亨廷顿跳舞症这种致命的退行性遗传疾病时 , 她的表情陷入了谷底 。 在她的平生中 , 一向坚信本身会患上这种导致她祖母和母亲灭亡的疾病 。 “我将会患上亨廷顿跳舞症”这个设法影响了她人生中几乎所有的主要决议 , 好比不成婚 , 不生孩子 。 全身心投入宗教范畴她并不悔怨 , 但她此刻依然在担忧 , 亨廷顿跳舞症也会危及这件事:“我所筑就的一切 , 我的生命 , 似乎都轻如鸿毛 。 ”
上宿世纪80年月 , 当大夫们意识到很快就能展望亨廷顿跳舞症的患病几率时 , 并没有预见到会呈现像Caniou修女这样的环境 。 即使他们对那些接管检测的人深表担忧 , 可是注重力本家儿要放在那些成果欠好的人们 。 为了应对他们可能呈现的精力转变 , 大夫们甚至在精力科增添床位 。 然而这样的环境并没有发生 , 人们逐渐都可以应对坏成果 。 真正受到影响的是那些像Caniou修女一样 , 觉得本身必然会患病 , 却始终没有的人 。
三十多年来 , 从第一个展望性的基因检测面宿世 , 有大量数据堆集告诉我们 , 人们在知道了畴前无从得知之过后会作何反映 。 基因检测的鼓起为科学家展示了一个延续三十年的尝试 , 他们从中发现了一些关于人类行为的惊人事实 。 数据显示 , 大大都人在得知坏成果后 , 会采用违反直觉的体例去回应 , 或至少与专家展望的截然不同 。 但跟着基因检测变得加倍遍及 , 被惊吓的较少数所采纳的非理性行为 , 看起来更像是明智的大大都的理性行为 。
在测验考试展望人们对于基因检测成果的反映时 , 大夫们屡战屡败 , 这并不是因为他们缺乏筹办 。 从上宿世纪80年月起头 , 大夫们做了问卷调查 , 扣问人们若是有基因检测的话 , 在什么环境下他们愿意接管检测 。 大夫们记实下人们的谜底 , 并据此去做打算 。 麻烦的是 , 当这项检测面宿世时 , 人们并没有照此前回覆问卷所说的那样去做 。
跟着基因检测变得加倍遍及 , 被惊吓的较少数所采纳的非理性行为 , 看起来更像是明智的大大都的理性行为 。
亨廷顿跳舞症是最早可以用基因检测展望的疾病之一 , 也就是说这项检测可以告诉一个健康的人 , 他将在将来的某个时辰患上这种疾病 。 用于展望亨廷顿跳舞症的基因检测在1993年问宿世(自1986年起已有靠得住性稍低的检测) 。 这是一种由单个基因突变导致的神经退行性疾病 , 凡是会在中年期间闪现 。 那些有遗传史的家庭城市知道 , 患者的孩子有50%的几率患上这种疾病 。 此刻经由过程基因检测 , 他们可以确定哪些孩子会在未来患上这种疾病 , 哪些不会 。
在那些前期问卷中 , 大约70%来自有亨廷顿跳舞症家族遗传史的人称 , 他们愿意接管基因检测 。 事实上 , 只有15%的人接管了 , 并且在十多年间的多个国度地域 , 这个比例一向很不变 。 当其他针对无法治愈的脑疾病 , 例如罕有家族遗传型阿兹海默症以及额颞叶痴呆的基因检测问宿世时 , 环境也是大致不异:大大都人甘愿不去知道本相 。
这种现象背后有它明白的逻辑:为什么要知道那些我们也力所不及的事呢?而其他疾病的数据也证实了这种逻辑:在对该疾病有用的治疗手段呈现之后 , 接管检测的人数就会变多 。 因为治疗手段的前进 , 大约三分之二被诊断出乳腺癌的女性此刻可以存活20年甚至更多 , 这个数字是40年前的两倍 。 只有很少几种乳腺癌是会遗传的 , 调查显示 , 60%有遗传性乳腺癌风险的人 , 在基因检测问宿世后接管了测试 。
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