病患长期在家 ， 未能接受正常的学校教育 ， 缺乏就业技能和独立生活的能力；部分罕见病患者家庭因病致贫 ， 生活艰难 。
在患者及其家属、爱心人士、医务人员、非政府组织、社会媒体的共同努力下 ， 对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家、特别是发达国家开始进行 ， 可以说 ， 对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关 。
根据世界卫生组织报道 ， 约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起 ， 约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病 。罕见病常进展迅速 ， 死亡率很高 ， 仅有约1%的罕见病有有效治疗药物 。各国对罕见病认定的标准存在一定差异 ， 这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关 。

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