【患儿|发病率三十万分之一的罕见病患儿，终于顺利出院】石骨症症状涉及多器官多系统，为此，北京儿童医院对石骨症的治疗采用多学科协作，干细胞移植科与眼科、口腔科、神经中心、康复科、影像中心等科室密切合作，共同管理，监测相关并发症，及时进行专科治疗，提高患儿生存质量 。此外，干细胞移植科还与北京市儿科研究所出生缺陷遗传学研究室合作，为石骨症患儿家庭提供遗传咨询服务，指导石骨症家庭优生优育 。为提高全国石骨症的诊治水平，北京儿童医院还牵头组织全国各地移植中心，开展中国儿童造血干细胞移植协作组-石骨症的多中心前瞻性临床研究，提高医务工作者对该病的认识和规范化诊治水平，让更多石骨症患者受益 。（文/骆燕辉杨骏）

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